'PatiŽnt journeyí in het donker

7 februari 2019

Hoe is het om blind te zijn? Twee keer werd ik voor even meegenomen in deze voor mij onbekende wereld. Beide keren staan op mijn netvlies gebrand, ik ‘zie’ het nog voor me. Een ‘patiŽnt journey’ in het donker.

De spreker op de netwerkbijeenkomst staat aangekondigd als ‘mystery guest’. Ik zie een vlotte veertiger, colbertje, spijkerbroek, eigentijds kapsel, donkere kijkers. Een gewone man, niks bijzonders.
Dan komt de vraag welke auto hij rijdt. Volvo, Audi? Nee, geen auto, zijn rijbewijs heeft hij moeten inleveren. De zaal kijkt verrast. Met drank op achter het stuur? ‘Mag ik je meenemen in mijn wereld’, verklaart de vlotte veertiger dan. ‘Ik ben Joost Rigter. Op mijn 26ste hoorde ik dat ik retinitis pigmentosa heb, een oogziekte waarbij de kans groot is dat ik blind word. Ik zie nu nog maar 0,8 procent.’

Oogkleppen
We krijgen ‘oogkleppen’ op. Het slaapmasker laat geen spatje licht door. Joost vertelt over zijn droom, een eigen restaurant, de Schaal van Rigter, dat moest ‘m worden. Na het nieuws van de arts zakt de wereld onder zijn voeten weg. Zijn ogen hollen achteruit, hij gaat revalideren bij Visio. Daar hervindt hij stap voor stap zijn onafhankelijkheid. Hij vertelt hoe hij zijn huis niet uitkomt en water drinkt bij zijn ontbijt, tot hij uit zijn comfortzone stapt en ‘in het donker’ in de Albert Hein botsend en struikelend zijn eerste pak melk koopt. Hij vertelt hoe sprankelend die eerste slok melk dan smaakt. Ik kan me er ineens alles bij voorstellen, met mijn oogmasker op.

Warm en dichtbij
De stem van Joost klinkt warm en dichtbij. In de ruimte naast ons bereidt de cateraar het buffet voor, een wolkje stoofvlees waaiert mijn neus binnen. Buiten passeert een scooter. Dan vraagt Joost ons op te staan en contact te maken. Een kakafonie van stemmen. Ik sta op, voel de zitting van de stoel in mijn knieholte, schuifel naar links. Voel een arm, een colbert, dat zal mijn buurman zijn. Ik zoek Renate, een paar stoelen verderop. Een blote arm, ja dat moet Renate zijn. Ik zoek haar bril, heb mijn handen op haar wangen. Geen bril, is het Renate wel? Ja, het is Renate, haar bril is vervangen door het oogmasker.

Glas water, glas melk
Joost vraagt ons in gesprek te gaan met onze buurman: wat is ůns glas water, en wat is ůns glas melk? Waar staan we nu, waar willen we naartoe? Mijn buurman vertelt dat zijn ‘glas water’ het bedrijf is dat al zijn aandacht opslokt. Zijn ‘glas melk’ is dat hij meer aandacht aan zijn vrouw en gezin wil besteden. Ik verbaas me over zijn openhartigheid. Stel je met gesloten ogen je hart gemakkelijker open?

Dineren in het donker
Ik denk aan Ctaste, een restaurant in Amsterdam waar ik ooit in het donker dineerde. Blinde en slechtziende mensen runnen dit restaurant en blijven zo buiten de WAO. ‘Ik zet uw bierglas tegen de rand van uw bord’, zei Eva, de blinde bediende die ons even daarvoor in het aardedonker ‘in polonaise’ naar onze tafel had begeleid. De hele avond vond ik mijn bierglas in ťťn beweging. Koud kangaroevlees en eendenborst smaakten nog nooit zo intens. Elly naast me hoorde ik, voelde ik, rook ik. Een korte aanraking van haar knie bracht een lichte huivering bij me teweeg. Onvergetelijk.

Gelukkig mens
Joost toont zich een gelukkig mens. Zijn handicap bracht hem dichter bij zichzelf, zijn positiviteit zette hem op het spoor van zijn talenten, stimuleerde hem te doen wat hij het liefste doet: iets betekenen voor mensen. Nu is hij succesvol ondernemer met drie bedrijven.

Luisteren, voelen, proeven, ruiken
Ik neem me voor deze donkere winterdagen zo nu en dan mijn ogen te sluiten en even heel mindfulness te luisteren, te voelen, te proeven en te ruiken. Daarna doe ik mijn ogen dan gewoon weer open. Ik wel.

 Foto: Arjen Gerritsma

Vacatures

MEER OVER DEZE VACATURE >>

Opinie

In de cockpit van het zorgvliegtuig zit helemaal niemand

Het is november 2019, Sinterklaas is veilig aangekomen en dit jaar hebben voor- en tegenstanders van Zwarte Piet elkaar niet de tent uitgevochten. Dat enkele honderden mensen aan beide kanten van het spectrum de toon zetten voor 17 miljoen Nederlanders - het blijft bijzonder. Het lijkt de zorg wel. ... Meer

Reageer |  reacties

Onze premier maakt meer kapot dan je lief is

Op de dag dat de overheidscampagne start om slachtoffers van seksueel geweld er toe te bewegen - om verder leed zoals een posttraumatische stressstoornis te voorkomen -meldt de instelling die deze mensen moet gaan helpen dat er gekort wordt en zij miljoenen euro's te kort komt waardoor die campagne zoals veel andere overheidscampagnes loos is. De kliniek die... Meer

Reageer |  reacties

Overheid als hondje van Pavlov

Wees nou eerlijk. Wat zijn wij, als zorgverlener, als patiënten of cliënten, er de afgelopen jaren mee opgeschoten dat de overheid ingreep in de inhoud, de structuur en de werkwijzen van de zorg in Nederland? Natuurlijk, als zoveel mensen met elkaar samenleven zijn er ook misstanden. En we bedenken dan regels om die misstanden te voorkomen of degenen die daa... Meer

Reageer |  reacties