Koning Maarten

27 juni 2019

Het begon met mijn ergernis over de eindeloze bangmakerij van het KWF om kanker de grote bedreiging van een gelukkige toekomst te maken teneinde voldoende geld in te kunnen zamelen om meer en meer onderzoek te doen. We zijn volgens allerlei onderzoeken zo’n gelukkig en tevreden volkje, maar het zou nog beter zijn als er geen kanker bestond. Meer onderzoek! Niet dat ik vind dat er niet meer onderzoek gedaan kan worden om het leven te verlengen en de kwaliteit van het bestaan van mensen met kanker te verbeteren, maar de toon en de stijl van het bussiness model KWF konden me niet enthousiasmeren. Ik probeerde de alleraardigste KWF-medewerkers die ik uiteindelijk leerde kennen toen ik mijn diensten aanbood te overtuigen van het belang van betrokkenheid van patiŽnten bij de keuze van de onderzoeksprojecten, maar het kwam niet verder dan dokter-weet-het-uiteindelijk-toch-altijd-beter gevoel en de eventueel uitgenodigde patiŽnt zit er proforma bij. Er waren meer mensen niet helemaal gelukkig met de houding van het KWF.

Via de NFK – de Nederlandse Federatie van kankerpatiŽntenorganisaties – die het goed begreep, kwam ik in contact met Maarten, die eveneens de patiŽnt centraler bij het onderzoek wilde zien. In een paar vergaderingen ontstonden er wat criteria om het patiŽntenbelang vorm te geven bij de keuze van onderzoeken. De wetenschappelijke kwaliteit van het onderzoek lieten we graag beoordelen door het KWF. Vorig jaar kozen we elf projecten voor elke stad die in de elfstedenzwemtocht werd aangedaan en ondanks dat het toen nog niet helemaal lukte om de 195 kilometer te voltooien bracht Maarten’s inspanning voldoende geld op om die onderzoeken te financieren en meer dan dat. In Bolsward mocht ik iets uitleggen over prostaatkanker. Ik raakte gevangen in de Maarten-moet-het-halen-koorts en leerde van Friesland te houden.

Ik twijfelde dan ook geen moment toen me gevraagd werd of ik in 2019 er weer bij wilde zijn. In Franeker legde ik uit dat ik in de 16 jaar dat ik nu weet dat ik prostaatkanker heb ik eigenlijk weinig last heb gehad van de kanker, maar des te meer van de behandeling. Dat misschien de levensduur door de medicijnen verlengd wordt, maar dat het ingeruild wordt tegen aanzienlijke achteruitgang van de kwaliteit van leven. Nieuw onderzoek? Graag, maar dan wel naar het draagbaarder maken van de bijwerkingen van de oude medicijnen. Misschien heeft dat voor artsen minder sexappeal, maar we doen het toch allemaal niet voor de carriŤre van onze artsen. En we doen het ook niet voor de ‘grote doorbraken’ die in patenten van bedrijven resulteren en ons dan gepresenteerd worden als onbetaalbare producten.

Net als vorig jaar voelde ik ontroering toen ik Maarten aan zag komen en langs zwemmen, met vlak daarachter de boot met zijn vrouw Daisy en zijn kinderen. Dat herken ik: kwaliteit van leven zit vooral in de mensen om je heen. Behandeling kan niet maar alleen om ťťn persoon gaan, maar om het hele team om je heen. Maak kanker voor elkaar draaglijk en zorg dat we betaalbare vernieuwingen krijgen die niet alleen maar drie maanden levenswinst opleveren, maar die ons leven verlichten en helpen menswaardig heen te gaan als het echt niet langer gaat. 

Vacatures

MEER OVER DEZE VACATURE >>

Opinie

Versterk het beroepsgeheim

Het is begrijpelijk, en in ons aller belang, dat hulpverleners hun mond houden als zij privacygevoelige informatie van hun cliŽnten of patiŽnten ontvangen. Het gaat om informatie die zij hebben verkregen in vertrouwen. Waarbij de aangever er vanuit gaat dat het binnenskamers blijft. Wie de wetgeving kent en de in het verlengde daarvan door beroepsgroepen van... Meer

Reageer |  reacties

Alsjeblieft, geen nieuwe Sarahs meer

Linda Terpstra is voorzitter van de raad van bestuur van Fier, een landelijk behandel- en expertisecentrum voor slachtoffers van geweld in afhankelijkheidsrelaties. Samen met medebestuurslid Anke van Dijke richtte ze het Centrum tegen Kinderhandel en Mensenhandel op. Ze schrijft boeken, columns en houdt lezingen. Dit jaar ontving ze de hoogste koninklijke on... Meer

Reageer |  reacties

Veiligheid van de samenleving in
gevaar door beroepsgeheim

Discussieforum over professionaliteit in de zorg voor medisch specialisten, artsen, psychologen, bestuur en management. Van Der Hoef & Partners biedt u een platform, of forum, dat gebruikt zal worden om thema's die van belang zijn bij de dagelijkse praktijk van de geneeskunde te belichten. Een ruimte voor het voeren van een discours. ... Meer