Dood zonder verzoek

‘Overruling my father’ is de titel van dit artikel dat kort geleden verscheen op de opiniepagina’s van de New York Times. Ik verwachtte een alarmerend verhaal over een arts die de laatste wens van iemands vader niet had geëerbiedigd – excuus, beste artsen-lezers, u verdient beter dan deze eerste gedachte. Want het was niet een arts, maar een zoon die geen gehoor gaf aan de wens van zijn ernstig zieke vader. De wens om doorbehandeld te worden en niet te sterven.

Agressieve middelen
De betreffende vader was in zijn werkende leven een infectieziekten-specialist. Als arts vond hij dat ernstige zieke patiënten zonder hoop op herstel geen baat hadden bij medische interventies. Als ze erom vroegen, weigerde hij wanneer dat maar kon. Deze arts krijgt op 69-jarige leeftijd de ziekte van Parkinson. Als hij tien jaar later in het eindstadium daarvan verkeert, vertelt hij zijn zoon desgevraagd te willen dat alle mogelijke middelen worden ingezet om zijn leven te verlengen.

Onbegrijpelijke wens
De zoon begrijpt daar niets van. Zijn vaders wens is in strijd met hoe hij in zijn professionele leven heeft gedacht en gehandeld, en staat haaks op uitspraken die hij deed toen het steeds slechter met hem ging. Toen wilde hij dat zijn sterven werd vergemakkelijkt, en dat zijn vrouw niet onder zijn aftakeling zou lijden. En plotsklaps zou hij dat niet meer willen? ‘Ben je tevreden met het vooruitzicht dat je altijd in een verpleeghuis moet blijven, gebonden aan een rolstoel en de meeste tijd slapend?’, vroeg de zoon. ‘Ja,’ antwoordde zijn vader.

Flagrante tegenspraak
De zoon kan dat op geen enkele manier rijmen met alles wat hij eerder van zijn vader heeft gehoord. Samen met zijn moeder en zus komt hij tot de conclusie dat de – zeer uitgesproken – opvattingen die zijn vader het grootste deel van zijn leven heeft verkondigd, leidend moeten zijn voor zijn behandeling nu; en niet de wens die hij nu kenbaar maakt en die daarmee in flagrante tegenspraak is. De vader wordt, zonder hem dat te vertellen, begin 2012 opgenomen in het terminale zorgprogramma van het verpleeghuis. Een paar maanden later overlijdt hij aan een infectie.

Andere levensfase
Begrijp ik de verbazing van de zoon? Jazeker. Had deze zoon (en zijn familie) zo mogen handelen? Daarover heb ik grote twijfels. Zijn vader was, begrijp ik uit de tekst, wilsbekwaam; hij had in elk geval nog altijd heldere momenten. Daartegenover staat het argument van de zoon: wat mijn vader nu zegt, is inconsistent met wat hij vroeger beweerde. Maar is het redelijk om van iemand te verlangen dat hij in elke nieuwe levensfase, en dus ook in zijn laatste, vasthoudt aan eerdere opvattingen? Nee. Ook niet als die opvattingen al decennialang onveranderlijk hetzelfde zijn? Nee. Mensen hebben het recht om – ook radicaal – van opvatting te veranderen, en dat recht houdt niet op bij een bepaalde leeftijd of ziektelast.

Autonomie
We begrijpen vaak de afwegingen van mensen in een bepaalde levensfase niet goed, vooral als we die fase zelf nog niet hebben doorgemaakt. Jongere mensen kunnen zich meestal niet voorstellen dat iemand afscheid wil nemen van het leven; en, zoals we hier lezen, komt het omgekeerde ook voor. Inlevingsvermogen kent zijn grenzen, en dat is niet erg; maar wel als dat zo ver gaat dat je iemands autonomie schendt en zijn overlijden gaat organiseren.
Mensen hebben maar één leven. Als ze dat kwijtraken, is echt alles afgelopen. Het is voorstelbaar dat iemand die zo dicht bij de poort naar de dood staat, elke strohalm aangrijpt om dat leven te houden. Ik verkondig zelf al mijn hele leven dat ik dat zeker niet zal doen. Maar hou me daar alsjeblieft niet aan als ik daar over dertig jaar ineens heel anders over denk.

• Tweet